İstanbul'da Rett Sendromu konferansı

Ataşehir'de bir oteldeki konferansa birçok ülkeden Rett sendromuyla ilgili derneklerinin temsilcileri, bu hastalığı taşıyan çocuklar ve aileleri, alanında uzman bilim insanları ve bazı davetliler katıldı.

Dernek Başkanı Burak Temiz, açılış konuşmasında, genellikle kız çocuklarında görülen, nörogelişimsel bir bozukluk olan sendromun Türkiye'de uzun yıllardır bilindiğini anlattı.

Ailelerin bilgi ve deneyim paylaşması konusunda birbirlerine ulaşmakta güçlük çektiklerini dile getiren Temiz, son birkaç yıldır özellikle ilaçla ilgili çalışmalar konusundaki ilerlemeler sayesinde ailelerin biraz daha fazla bir araya gelmeye başladığını kaydetti.

Temiz, konferansta 25 ülkeden 100'ün üzerinde katılımcı bulunduğunu, Türkiye'nin neredeyse her ilinden gelen ailenin yer aldığını belirtti.

"DENEYİMLER PAYLAŞILIYOR"

Türkiye'de genetik testlere ayrılan bütçenin artması sonucunda nadir hastalıkta tanısız bireylerin daha fazla tespit edilebilmesi nedeniyle hastalığın görülme sıklığında artış olduğuna dikkati çeken Temiz, "Biz, bugün burada bir taraftan bilimsel çalışmalarda ne şekilde gelişmelerin olacağını aktarmaya çalışıyoruz. Diğer taraftan katılan uzmanlarımız da bu hastalığın tedavisine yönelik çocuklarımızı nasıl daha iyi seviyeye getirebileceklerimizi anlatmaya çalışacak. Nadir bir hastalık olmasından dolayı uzman, ekip bulma sorunlarını sıklıkla yaşıyoruz. Bunları aşmanın en güzel yolu her zaman ailelerin deneyimlerini birbiriyle paylaşmaları." diye konuştu.